Динара Аляева
Дорогие читатели, представляем вашему вниманию беседу с Динарой Айляевой.
Она открыла в Кыргызстане первый хоспис для детей с безнадежными диагнозами.

- Вы открыли в этом году первый и пока единственный хоспис для онкологически больных детей. Расскажите о своем хосписе, сколько человек там лечатся и какую помощь вы предлагаете?

- Первый детский хоспис был открыт 6 октября 2015 года. Хочу сразу поправить, хоспис открыт не только для онкобольных детей, он открыт для всех детей с ограничивающими жизнь диагнозами. А таких диагнозов, по оценке ВОЗ, более 500.
Вообще, хочу сказать в двух словах о хосписной помощи. Первый миф — это то, что хосписы открываются только для онкологически больных детей. Потому что это и дети с ДЦП, с эпилепсией, с гидроцефалией, с мышечной атрофией. Список очень длинный. Это те же травмы, несовместимые или ограничивающие жизнь.
Во всем мире онкологические заболевания составляют только 20% хосписной помощи.

- То есть, это помощь не только для умирающих? Для меня хоспис - это добрый приют, в котором человеку помогают уйти с наименьшими душевными и физическими страданиями, а выходит - эта помощь и тем людям, которым болезнь вполне позволяет жить долго.

- Термин «ограничивающий жизнь диагноз» специально используется, потому что это не обязательно дети, которые находятся в агонии. Паллиативная хосписная помощь продлевает жизнь. Это улучшение качества помощи, улучшение качества жизни этих больных, что способствует продлению их жизни. Должно быть безупречное обезболивание, хорошие условия, адекватный уход, массаж, питание и т.д.
Это могут быть заболевания, которые длятся несколько лет. Возможно, это дети, которые никогда не станут взрослыми, но это не значит, что они умрут завтра, послезавтра или даже через год или два. Дети, которым медицина может помочь различными медицинскими и реанимационными мероприятиями только при обострениях — кровотечениях и приступах. А потом снова выписать. Но как таковое полное излечение для таких больных невозможно.
И вот с такими детьми работает хоспис и именно им оказывается паллиативная помощь.
У нас, кстати, есть очень радостная новость. Буквально в январе, в начале года мы смогли купить машину для выездной помощи на дому. Всю первую рабочую неделю января мы объезжали все ГСВ по городу Бишкек. По предварительным подсчетам, около 200 детей на дому нуждаются в паллиативной помощи.

G15_0093- Пока только Бишкек?

- Пока только Бишкек. Это даже не новостройки. Только там, где есть ГСВ.

- Сейчас есть дети в вашем хосписе?

- Сейчас у нас находятся трое деток с онкологией. В течение октября у нас в стационаре было два ребенка. То, что они попали к нам означает, что от них медицина уже отказалась. Одному ребенку уже ничем не могли помочь в онкологии, его выписали домой, потому что лечебные процедуры уже не имели смысла. Метастазы распространились по всему телу. Ребенок попал к нам.

- Сколько ему лет?

- Ему 9 лет. Он у нас пробыл месяц. Сразу хочу сказать, что одной из самых острых проблем в настоящее время для хосписа и для паллиативной помощи остается отсутствие морфина, обезболивающих средств. Этого ребенка выписали из онкологии с трехдневным запасом таблетированного морфина. То есть, потом мы его обезболивали кетоналом и димедролом, тем, что у нас было под рукой и тем, что его родители могли достать. Но это не морфин, который действует кардинально. Сами понимаете как это важно — не чувствовать сильные боли в свои последние месяцы и дни, тем более ребенку.

- Скажите, что вы делали с этим мальчиком весь месяц?

- Хороший вопрос. Что мы с ними делаем? Во-первых, мы стараемся выполнить все их заветные желания. Это кроме того, что мы предоставляем им очень хорошие условия для проживания. У нас в хосписе максимально благоустроенный дом. Для каждого ребенка и его семьи есть отдельная комната, где его могут посещать все родственники и близкие. Мы обеспечиваем пациентов питанием. На Новый год к нам приходит Дед мороз и дарит подарки. Конкретно вот этому ребенку, который у нас пробыл месяц с метастазами на последней стадии рака, подарили компьютер, о котором он очень мечтал. Каждый день мы старались какие-то подарки приносить, делать сюрпризы, говорили и говорили с его мамой. Родители умирающего ребенка — это очень тяжело. Им так нужна хоть какая-то поддержка.
У нас в стране не готовят психологов, которые должны работать с родителями паллиативных детей и, вообще, пациентов. А на Западе это целое направление в психологии, которое называется bereavement care. Есть специальные люди, которые работают с родителями, чтобы помочь им преодолеть боль утраты. Они должны подготовить их, чтобы потом это не переросло в еще большую трагедию для родителей. Само бремя ухаживания за больным ребенком, которому, они это знают, уже нельзя помочь, потом утрата, период горевания... Все это надо пережить и со всем этим надо потом жить дальше. Нам очень нужны специалисты, которые помогают родителям.

6

Первый пациент, Баястан, мальчика не стало 22 января 2016 г.

 

- А как вы работаете с ними?

- Сейчас в наших условиях, когда нет подготовленных специалистов, даже простой разговор, просто выслушать маму — это тоже психологическая поддержка. Допустим, мама этого мальчика, его зовут Баястан, все-таки до конца верила, что можно что-то сделать. Мы помогли отправить документы в Москву. Мы тоже вместе с мамой до конца боролись за жизнь ее мальчика. Обратились к очень именитым профессорам. Хотели сделать операцию, думали произойдет чудо, но профессора отказались, потому что неоперабельной была опухоль, очень поздно обратились.

- То есть, если бы раньше обратились, все было бы хорошо? 

- Да. Дело в том, что у нас отсутствует адекватная диагностика для онкобольных детей. У нас нет лабораторий, которые бы делали анализы по иммунной гистохимии, по иммунофенотипированию. У нас также не подготовлены педиатры и терапевты. Очень часто эта болезнь маскируется под другие заболевания.

- Какие?

- Часто у нас лечат таких детей от ревматизма. Драгоценных два-три месяца проходит. Потом когда они поступают в онкологию, уже поздно. Потому что именно в детской онкологии имеет первостепенное значение быстрота постановки диагноза и первые шаги — срочная терапия...

- И можно вылечить?

- Да! Можно вылечить! Вот я вам для примера скажу, мы приглашали сюда немецкого профессора Гюнтера Хенце, который сказал: «В Германии мы добились того, что 85% лейкозных больных детей выздоравливают».

- У этого мальчика был лейкоз?

- Нет, у него было брюшная нейробластома.

DSC_0073

- А из-за чего это происходит?

- Причины разные. Это генная мутация. Все может быть толчком. Если бы кто-то знал, от чего эта болезнь случается, конечно, было бы намного легче лечить.

- Какие первые признаки у него были?

- Боли в животе. Из-за этих болей его долго, два месяца, лечили от воспаления мочевого пузыря. Это очень долго, это катастрофично для такого заболевания.
Они приехали с Иссык-Куля. То есть, они еще там лежали некоторое время. А время уходит, а время на вес золота. Потом приехали сюда и лежали в Джале. Состояние не улучшалось. Таким образом, они просто потеряли бесценное время.
У нас еще одна девочка сейчас на амбулаторном лечении. У нее передышка сейчас и она в хосписе. У нее та же самая ситуация. Три месяца ее лечили от ревматизма. И только потом оказалось, что у нее лейкоз. И все это происходит только потому, что у нас нет никакой диагностики. Это проблема номер один.

4

Фотографии детей детского хосписа в Англии Richard's House

 

- А что надо для диагностики?

- Для диагностики нам нужны лаборатории и специалисты. Элементарно, аппарат для иммунной гистохимии в НЦО 2 года уже не работает. НЦО все решает вопрос, можно ли им запустить платные услуги? Если платных услуг не будет, они не смогут купить очень дорогие реагенты. И вот так по замкнутому кругу из года в год. Хотя аппарат ведь бесплатно привезли. В виде гранта подарили. Аппарат по иммунофенотипированию, говорят, что где-то вот-вот в какой-то частной лаборатории заработает. Но это уже год обещаний.
Государство само никаких инициатив не проявляет в области онкологии, никто не работает над тем, чтобы у нас были современные лаборатории, не говоря уже об атомных каких-то технологиях. Есть такой аппарат, который определяет наличие раковых клеток в организме - позитронный эмиссионный томограф (ПЭТ). Опять-таки инвесторы хотят его привезти, а у нас оказывается нет контролирующего органа, который будет контролировать по вопросу атомной энергии.
Это все вопросы, которые можно решить буквально на бумаге – нужно лишь принять закон или какие-то поправки внести. Но на все это нет какой-то движущей силы, политической воли наверху, чтобы все это заработало как часы. Все держится на гражданских активистах, на общественных фондах, которые все время кричат о проблемах онкологии, о том, что люди умирают, дети умирают. Но вот конкретных шагов государства нет. 

- Слишком много проблем в медицине. Захлебываются...

- Конечно, проблем слишком много. Это понятно. Потому мы и кричим, и всячески привлекаем к себе внимание, чтобы и нас, и наших больных заметили. И еще дело в том, что в онкологии долгое время нет руководителя. Все время исполняющий обязанности. А это значит, что человек боится брать ответственность. Нет хорошего менеджера, который бы взял эту ответственность. Мы видим хороший пример хозяйственника, допустим, в джальской детской больнице. Узакбаев Камчыбек Аскарбекович действительно очень хороший хозяйственник. Туда приходишь и везде замечаешь руку толкового менеджера. Не нужно в аптеку бежать через три квартала, врачи всегда на месте и т.д. Все это видно сразу. Нескольких наших онкобольных детей оперировали в Джале профессора из Москвы. Они все отметили, что там очень хорошее оснащение операционной. То есть, можно навести порядок. Видать в онкологии просто нет такого человека…

5

- Почему в онкологии такая проблема?

- Ну, потому что там долгое время были интриги всякие разные, выборы переносятся раз за разом, приходят исполняющие обязанности. Эта ситуация приводит к тому, что все проблемы из года в год ухудшаются. И теперь я не знаю, когда назначат выборы и придет ли человек, который сможет весь груз этих проблем на себя возложить и решать их, потому что, мне кажется, это очень тяжело. Со всех сторон только жалобы. Не так просто все это решить. Это уже груз стольких лет.

- А есть какая-то статистика по онкологически больным детям?

- Да, есть. Такую статистику вычисляют, исходя из популяции, из количества населения. Опять-таки, со слов нашего уважаемого профессора Гюнтера Хенца, исходя из нашего количества населения, мы должны иметь 250 детей ежегодно заболевающих раком. А учитывая, что до отделения онкологии доходит около 100-150 детей, то значит остальные 100 вообще не доходят даже до диагностики и умирают.

- А по областям есть статистика, где больше заболевают?

- Больше всего у нас заболевают дети с юга.

- Почему?

- Непонятно. Возможно, это влияние Майлисуйских хвостохранилищ или каких-то еще условий проживания и питания. Табак опять же, не знаю. Но больше всего детей именно с юга. Иногда так бывает, что прямо соседи попадают в отделение. 

12

Сбор средств для Первого Детского Хосписа байкерами на площади осенью 2014 года

 

- После прошлого разговора с вами я долго думала о вас - как это тяжело, каждый день просто видеть все это. Как вы выдерживаете?

- Вы знаете, это безумно тяжело. Каждый раз, когда нахожусь в отделении – это очень тяжелая моральная нагрузка, потому что у меня самой маленький ребенок и видеть всех этих малышей – это очень большая ноша. Иногда, кажется, что не выдержишь. Но когда ты видишь докторов, которые борются за их жизни, которые переживают за каждого ребенка, за их семьи, за их жизнь, видишь, как они по ночам не уходят домой, сидят ждут каких-то результатов, если вдруг ухудшение пошло.
У меня в этот момент возникает чувство, что я не имею права растекаться как размазня, я должна держать себя в руках, потому что это очень серьезно и ответственно. То, чем мы занимаемся очень важно – помогаем детям бороться за свою жизнь.

- А Баястан жив?

- Да. Они уехали домой после разговора с доктором. Он с ними лично поговорил о том, что уже невозможно ничего сделать. Они сами замучились уже.

- Он с родителями говорил?

- Он говорил с ребенком.

- И что сказал мальчик?

- Ребенок попросился домой. Сказал: «Я хочу умереть дома…с родными, у себя...».

- Дети все это тоже осознают?

- Конечно. Хотя говорят, что малыши не понимают, но, исходя из своего опыта, могу сказать, что они все понимают. Есть детки трех, четырех лет, которые говорят: «Мама, я не хочу умирать». Потому что эти дети видят смерть каждый день. Для них смерть становится такой же повседневностью, как для нас, допустим, жить обыденной жизнью и заболеть гриппом.

20151118_131837-1 - А должен ли доктор говорить об этом ребенку?

- Вы знаете, наверное, по ситуации. Он должен обязательно поговорить с родителями об этом, потому что, когда доктор уже понимает, что ничего больше сделать нельзя, он должен принять непростое решение остановить лечение. И в первую очередь, он должен откровенно поговорить с родителями, потому что, естественно, никакие родители не согласятся просто сдаться, сказать себе : «Все. Все, что мы могли - мы сделали, теперь мы будем просто ждать». Ни один родитель так просто не согласится на такое.
Но есть другой момент. Онкология - эта такая болезнь, где все процедуры лечения еще страшнее, чем сама болезнь. Это может звучит кощунственно. Но эти дети переносят физические страдания - пункции костного мозга, это анализы с кости, которые берут иглой. Сама химиотерапия. Взрослые, которые получают химиотерапию, после этого очень долго лежат, потому что наступает такая немощность, такое ужасающее бессилие, ты ничего не можешь делать, у тебя постоянные позывы к рвоте. Ты не можешь ни есть, ни спать, ни сидеть. А представьте дети.
Опять-таки буду цитировать немецкого профессора. Он говорит, что у детских онкологов должно быть золотое правило: когда поступает ребенок, у которого диагностируют рак – они должны посвятить родителям не менее 2 часов. С ними надо говорить очень обстоятельно. Потому что в этой первой беседе зародится доверие между врачом и родителями. Когда придет время говорить плохие новости, вам будет легче, потому что у вас уже есть доверительные отношения.
Если у вас не будет этих доверительных отношений, родители никогда не поверят вам, что вы сделали все возможное. Они заберут ребенка и будут продолжать его мучить, водить по экстрасенсам и т.п. Гюнтер Хенце делал упор на то, чтобы доктор подробно объяснял, что эта за болезнь, каковы шансы. И каждый раз, когда необходимо поговорить с родителями, это не должно быть на бегу, в коридоре: извините, я спешу, у вашего ребенка рак. А ведь так у нас чаще всего и бывает, потому что наши доктора не подготовлены к тому, как разговаривать с родителями. Не знают, как вести себя. Это ведь сильнейший стресс для родителей - узнать, что у их ребенка рак. И это должно происходить в действительно доверительной атмосфере, чтобы родители были подготовлены, чтобы не было неконтролируемой реакции. И потом уже, когда доктор все испробовал и уже нет шансов, он должен опять убеждать родителей прекратить лечение, так, чтобы у них появилось желание помогать доктору и уже не мучить ребенка.
Сегодня пришла печальная новость о том, что один наш ребенок, который болел раком кожи, умер в Турции. Ему было 10 лет. Еще в сентябре наш немецкий профессор сказал, что «это паллиативный пациент и что мы обязаны продлевать ему жизнь, а не смерть.» Он говорил: «Вы сейчас продлеваете этому ребенку смерть, продлеваете ему мучения. А надо продлевать жизнь. Хотя бы уйти ребенок должен без дополнительных страданий».

- Кому он это сказал?

- Докторам, которые ему назначали новый курс химиотерапии. Он говорил, что химиотерапия приносит столько страданий и если вы знаете прогнозы, не надо мучить ребенка. Нужно обеспечить ему качество жизни, чтобы он жил без боли, чтобы не возникало никаких неудобств. В основном это просто уход, чтобы он мог комфортно прожить последние дни, а не под этими постоянными мучительными процедурами. Прошло полгода. Мальчик умер. Родители повезли его в Турцию на пластику.

3

Фото с Одонтуя Даваасурэн, педиатр, профессор, член многочисленных международных Ассоциаций приехала в Кыргызстан передавать опыт Монголии по хосписной и паллиативной помощи для детей. С командой Первого Детского Хосписа

 

- Не помогло?

- А это и не должно было помочь, потому что у него был рак кожи, рецидив. А пластика требовалась, потому что заболевание у него полностью разъело кожу, мягкие ткани лица и головы.

- Это из-за солнца, наверное?

- Да. У него был очень редкий рак кожи. Он был связан именно с ультрафиолетовыми лучами.

- А вы детям говорите о том, что душа их будет жить или такие вещи не затрагиваете?

- С детьми на эти темы можно говорить немного в другом аспекте, просто рассказывать, что никто не знает о том, что там за этой чертой. Есть очень хорошие методические пособия, которые мы привезли из Белоруссии. В ноябре мы ездили делегацией при поддержке фонда Сорос-Кыргызстан в белорусский детский хоспис. У них уже опыт 17 лет хосписной помощи. Они подготовили небольшие книжки, сказки, которые рассказывают детям о том, что никто не может сказать, что там за этой чертой - за смертью и поэтому этого не нужно бояться.
Иносказательно можно сказать обо всем. И дети все прекрасно понимают.

- Как вы стали заниматься этой работой? Просто решили, что вот буду заниматься онкологически больными детьми. Вы ведь не имеете отношения к медицине. Кто вы по образованию?

- Я по образованию политолог.

FB_IMG_1445684326727 - И как политолог к этому пришел?

- Наверное, в каждом из нас есть сострадание, в каждой из нас женщина, мать. Просто нужна какая-то доля рискованности…
Дело в том, что я никогда не задумывалась о том, что дети могут болеть раком. Но один раз в соцсетях я совершенно случайно прочитала историю одной мамы, ребенок которой был болен раком. И потом уже читала каждый день. В своем онлайн-блоге она очень подробно описывала состояние своего ребенка, свои страхи и свои проблемы. Эта женщина расшифровала для многих это страшное слово из трех букв - РАК. Для ее мальчика Адиля собирали деньги в более пяти странах, просто потому что мама стала каждый день рассказывать об их жизни. Как они с утра встают, что они делают, какие у них процедуры, какие заботы, как проводят день и как они ложатся спать.

- Он вылечился?

- Сейчас он в ремиссии, но они все еще борются за его жизнь. Прошло два года. Они собрали огромную сумму. Более 150 тыс. долларов США. Сейчас они еще собирают такую же сумму. Собираются в Южную Корею. Говорят, что там больше шансов вылечить онкобольных.

- Почему?

- Утверждают, что там хорошо развиты технологии. Вообще, когда заходит разговор о том, где лечиться с таким диагнозом, то говорят, что везде одинаково, но я этому не верю. Допустим, если сравнить условия нашей онкологии и в Казахстане, то это небо и земля. А если сравнивать нас с московскими онкологиями, то это вообще несравнимо. У нас элементарно нет боксов. Когда у детей от химиотерапии резко падает иммунитет, они могут подцепить абсолютно любую заразу, смертельно опасны любые микробы. А у нас дети лечатся с грибком и плесенью на стенах. У нас нет идеально стерильных условий нигде. Даже в кабинете интенсивной терапии и даже в самой операционной. В детской онкологии у нас условия походно-полевые. Чтобы сделать операцию, нужно тяжелобольного ребенка везти в Джал, а потом еще привезти обратно. Если кровотечение открылось, нужны специальные тампонады для детей, а это делают только узкие специалисты. Они есть только в детских специализированных больницах. Кто это будет делать – вопрос.
Нужны системные какие-то изменения, которые должны уже состояться. Этот ком куда-то катится, но он должен же, наконец, куда-то прийти.

10678612_10205481437254113_3694308030321715536_n  

- Итак, вас эмоционально очень задела история мамы Адиля. Что вы начали делать?

- Во-первых, я помогла этому мальчику. Мы организовали концерт вместе с друзьями, собрали и отправили 1000 долларов. Затем начала искать информацию о фондах. Кто из зарубежных спонсоров мог бы помочь таким детям. Нашла немецкий фонд, который выделил 10 тыс. евро этому мальчику. После этого я помогла еще нескольким детям из Казахстана, которые лечились в Южной Корее. И потом только я поехала в наше отделение онкологии, просто повезла туда небольшую гуманитарную помощь. И то, что я там увидела, настолько перевернуло мою жизнь, настолько выкинуло меня из моей зоны комфорта, что я оказалась там, где я сейчас. - И что вы увидели?

- Это были грубейшие нарушения прав ребенка, прав пациентов, плохие бытовые условия, в которых находились маленькие пациенты. Плюс злоупотребление должностными полномочиями врача. Полная зависимость больных от действий бывшей заведующей отделением. Это была вотчина одного человека. Я была просто в шоке. Началась долгая война с заведующей, сейчас ее убрали. Но она продолжает работать там же врачом.
И, конечно, когда ты уже ближе узнаешь каждого ребенка, узнаешь его историю и становишься его другом и потом этот ребенок умирает, ты уже просто не можешь остановиться. Потому что есть еще другие дети.
Я не осуждаю тех людей, которые приходят к нам в наше движение «Помогать легко» и потом уходят. Потому что это невероятно тяжелая моральная ноша – привыкать к ребенку, становиться ему другом, видеть его глаза, потом терять его. Он становится как бы частичкой тебя. Это очень сложно. Мне не дает остановиться тот факт, что этих детей с каждым годом меньше не становится. И если умирает один, то есть другие 50, которые лежат в отделении и им нужна помощь.
И еще оказалось, что у меня это получается. Люди мне доверяют, несут свои деньги. Я помогаю докторам, которым нужно обучение, помогаю онкобольным. Мы вместе с докторами пытаемся решить все эти системные проблемы, и они понемногу решаются. Остановиться и сказать: «Ой, мне так тяжело все это » - я уже не могу. Я продолжаю бороться.

IMG_0460 - У вас работа без выходных?

- Первый год, наверное, так и было, потому что я продолжала работать в кредитном бюро, руководителем отдела по развитию. Все выходные я проводила с отделением онкологии – это и покупка лекарств, поиск средств и т.д. После работы и все субботы, и воскресенья я занималась проблемами отделения. Сейчас, когда я уже ушла в фонд, у меня появились помощники. Дело в том, что если не балансировать время, может произойти эффект сгорания. Я должна посвящать себя ребенку, своей семье и родным. Поэтому сейчас я стараюсь выходные по возможности проводить со своей семьей. Теперь ограничиваю время звонков. Родители часто звонят из отделения и рано утром и поздно ночью. Я повесила объявление в отделение, чтобы звонили в рабочее время.
Если все эти вещи не контролировать, они создают напряжение в семье. У меня есть муж и ребенок. Мне необходимо общение с ними. И я должна копить силы для своей работы.

- А что вам доставляет удовольствие в жизни? Как вы отдыхаете?

- Удовольствие в жизни приносит моя семья, мой ребенок. Любые шалости, которые можно вместе с ребенком проводить, выезды на природу, игровую площадку, занятия с ним, любая совместная деятельность мне приносит радость.

- А скольким больным детям вы помогли осуществить их мечту?

- 160 детям. У нас была программа в 2014 году, проект назывался «Мечты сбываются». Мы собирали подарки для онкобольных детей.
Они писали о своих мечтах, говорили о том, что они хотят. Конечно, большинство из них хотели планшеты, велосипеды. Мы столько партий велосипедов и планшетов завезли в отделение, заказывали оптом из Китая. В общем, это 160 детей, и те, кто дома находился на амбулаторном лечении, и те, кто находился в отделениях.

12

- Они радовались?

- Конечно. Для многих это были подарки, которые они, возможно бы, никогда не получили. Потому что планшет это дорогой подарок, тем более, когда все средства уходят на лекарства. Но самое главное, они на какое-то время забывали о своей болезни, они были счастливы. В этот момент своей жизни они забывали о своих страданиях.

- Вы – молодая красивая женщина, а ваша работа – это ежедневная встреча с болезнями и смертью, вас интересуют такие вещи как, допустим, наряды, развлечения? Отменяет ли одно другое?

- Вообще не отменяет. Наша культура или менталитет, или мировоззрение не позволяет нам говорить о смерти, мы боимся о ней говорить, несмотря на то, что смерть это просто часть жизни. Мы не бессмертны. И, несмотря на это, мы всегда избегаем темы смерти.

- А вы не боитесь смерти?

- Сейчас, наверное, уже нет. Конечно, как любое живое существо, физически я боюсь смерти, но я сейчас не боюсь говорить о смерти. Я понимаю определенные аспекты. Мне сейчас не страшно читать литературу по уходу за человеком, который находится на последнем часу жизни. Я для себя преодолела какие-то этапы психологические, поняла, что это неизбежные вещи. Для меня страшнее, когда ребенок умирает в боли и страданиях, нежели когда ребенок умрет с улыбкой на лице, когда ему делают адекватное обезболивание и рядом находятся любимые ему люди, родственники, а не белые стены реанимации.

8  

 

Сказка о водяном жуке (Дорис Стикни).

Одна из тех сказок, которую рассказывают умирающим детям.

В глубине одного тихого пруда жила компания водяных жуков. Это была небольшая, но очень дружная компания. На самом дне, вдали от солнца они были заняты целыми днями, плавая над мягким илом.
Иногда они замечали, что время от времени кто-то из их компании вдруг терял интерес к тому, чем занимаются его друзья. Он начинал взбираться вверх по стеблю прудовой лилии и исчезал, чтобы никогда больше не вернуться.
«Посмотри!» - сказал однажды один жук другому. – «Как ты думаешь, куда собирается вон тот жук, который лезет вверх по лилии?»
Их товарищ в это время медленно поднимался вверх, и как бы им не хотелось рассмотреть, куда тот направляется, он исчез и больше уже не вернулся.
«Это смешно!» - воскликнул один водяной жук.
«Неужели он не был счастлив здесь?» - удивился другой.
«Как вы думаете, куда он ушел?» - спросил третий. Они долго ломали над этим головы, но так и не нашли ответа.
Наконец, самый главный жук собрал всех вместе и сказал: «У меня есть идея. Следующий жук, который уползет вверх по стеблю лилии должен обещать, что вернется и расскажет нам, куда он ушел и зачем».
«Мы обещаем», - ответили все его друзья.

И вот однажды весной, тот самый жук, который предложил этот план, сам стал карабкаться вверх по лилии. Он поднимался все выше и выше и очень устал. Как только он оказался над водой, он упал на широкий лист и заснул.

Когда он проснулся, то удивленно осмотрелся вокруг и не смог поверить своим глазам. Чудесные изменения произошли с его старым телом. У него появились четыре прозрачно-серебристых крыла и длинная талия. Так и хотелось взмахнуть этими прекрасными крыльями. Тепло солнца быстро высушило его новое тело. Он слегка расправил свои крылья и вдруг почувствовал, что летит над водой. Он превратился в стрекозу.
Взмывая вверх и бросаясь вниз, кружила она в теплых лучах солнца, и на душе у нее было хорошо и радостно.
Вскоре молодая стрекоза опустилась отдохнуть на лист лилии. Каково же было ее изумление, когда прямо под собой она увидела своих старых друзей. Они сновали туда-сюда над илистым дном, точно такие же, как и она когда-то.

И тут стрекоза вспомнила об обещании: «Следующий из нас, кто взберется вверх по стеблю лилии должен вернуться назад и рассказать, куда он ушел и зачем».

Не задумываясь, стрекоза бросилась вниз, но, ударившись о поверхность воды, отлетела прочь. Теперь, когда она стала стрекозой, невозможно было вернуться в воду.

«Я не могу выполнить моего обещания», - поняла она, - «Даже если бы я и вернулась, никто из водяных жуков не узнал бы меня в моем новом состоянии. Наверное, мне просто нужно ждать, пока они тоже станут стрекозами. Тогда они поймут, куда я ушла, и что со мной случилось».
Стрекоза легко взмахнула крыльями и устремилась в прекрасный новый мир воздуха и света.

7

 

Специально для АKИpress В. Джаманкулова

 

С отчетом о проделанной работе Фонда можно ознакомиться здесь

Обсуждения закрыты